Se llama Tiziano Cáceres, tiene 4 años, y su familia inició una verdadera batalla en la Justicia para lograr que el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) le cubra el costo altísimo de un medicamento, a un valor de casi $12 millones, para tratar una enfermedad poco frecuente que pone en riesgo su vida.

Después de agotar todas las vías ante el Iosper, los padres de Tiziano fueron con un amparo en la Justicia, pero el trámite, que usualmente debe resolverse en cuestión de horas, está siguiendo un camino tortuoso, y extenso.

Primero, una jueza  dispuso que el Estado debe “preservar” los derechos de un niño que reclamó la cobertura de un medicamento de altísimo costo y “adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento,  salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse”.

La recomendación surgió en el marco de un amparo judicial que presentó el papá del niñoTiziano Cáceres, de 4 años, que padece un cuadro de atrofia muscular espinal Tipo 1, también conocida como enfermedad de Werdnig-Hoffman, consistente en una afectación neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, que compromete la salud y la vida misma de la persona afectada y que no cuenta con cura en la actualidad.

La familia de Tiziano Cáceres reclamó al Iosper la cobertura de un medicamento que no se fabrica en el país y que es de altísimo costo, del orden de los $12 millones. Se trata de  Nusinersen (Spinraza)12 MG./5ML. por cuatro aplicaciones. Como la obra social rehusó la cobertura, el papá de Tiziano, José Martín Cáceres, con el patrocinio del abogado Ramiro Pereira, recurrió a la Justicia con una acción de amparo.

La vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo, Gabriela Teresita Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: “Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento,  salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse”.

 

La resolución de la jueza Mastaglia fue apelada por el abogado Pereira, y el caso llegó al Superior Tribunal de Justicia (STJ).

El viernes 6 de octubre, el vocal del STJ Daniel Omar Carubia dictó una resolución. “Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243,  extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento “NUSINERSEN (SPINRAZA)” y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban”.

En la contestación al recurso judicial, el Iosper había peticionado que el amparo sea rechazado por cuanto “no se encuentra obligado a reconocer el diagnóstico de la médica que prescribe el medicamento – Dra. Mesa/ Neuróloga Infantil- por no haber tenido a la vista el estudio genético que respalde el diagnóstico; que aún cuando se pudiese tener por cierto el diagnóstico, es imposible proveer la cobertura en tres días ya que el medicamento no se encuentra disponible en el país. Explica que la compra del medicamento se realiza por contratación directa con proveedores de Iosper y que luego de la adjudicación se notifica al afiliado de los requisitos necesarios conforme lo dispone Anamat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) y el laboratorio que lo provee. Señala que la documentación presentada por el amparista se encontraba vencida y que tampoco obraba autorización del despachante de aduana. Reitera que es imposible dar cobertura en el plazo del tres días, ya que deben cumplimentarse con trámites y requisitos que imponen el Iosper pero también los organismos nacionales”.

En tanto, la Fiscalía de Estado, a través del fiscal adjunto Sebastián Trinadori, también reclamó el rechazo de la acción judicial por cuanto “se pretende exponer a un niño de 4 años de edad, quien no puede expresar su voluntad con una mínima autonomía a un tratamiento médico experimental con efectos deseados posibles o probables y efectos adversos desconocidos, ocultos y ni siquiera explicados a su familia por escrito y en términos claros y precisos.  Manifiesta que en el caso no se ha evaluado cuáles son los efectos más importantes en función del interés superior del niño, si los efectos queridos o primarios o los otros, secundarios, adversos, posibles y explícitamente asumidos, por lo que entiende que difícilmente puedan calificarse como de acceso a la salud”.

Y que en razón de la precariedad de los beneficios “que puede irrogar es que entiende que deben considerarse los costos exorbitantes que el medicamento importa”.

Aunque la jueza atendió las razones del Estado, también aplicó un fuerte llamado de atención. Y dijo que “el Estado debe demostrar mínimamente cuáles han sido las medidas adoptadas, conforme sus previsiones presupuestarias, para justificar razonablemente su oposición a la cobertura de salud, aún cuando ella sea de un costo elevadísimo como en el presente caso, máxime cuando la Constitución Provincial obliga al Estado provincial a efectuar una ´inversión prioritaria´ en materia de salud”.

 

 

De la Redacción de Entre Ríos Ahora.