Tiziano Cáceres tiene un poco más de 4 años y a esa corta edad ya sabe lo que es pelear por vivir: padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, y según le han dicho los médicos el modo de mejorar su calidad de vida es mediante la utilización de un medicamento costosísimo.

La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura.

De momento, el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) no ha contestado los pedidos que ha hecho la familia de Tiziano. Hubo, explicó el abogado Ramiro Pereira, un recurso por vía administrativa que no tuvo respuesta.

Por eso, este lunes iniciaron la demanda en la Justicia. El recurso de amparo fue presentado ante la jueza Gabriela Teresita Mastaglia, integrante de la Sala Primera de la Cámara Civil y Comercial.

El reclamo judicial es para que el Iosper brinde “cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones,  que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1”. Se trata de una medicación que tiene un  costo del orden de los $12 millones.

 

En su presentación, Pereira señala que la omisión de la obra social provincial en brindar la cobertura integral de la medicación al niño “resulta arbitraria, puesto que contraviene un claro mandato afirmado en normas de derechos humanos, sin que pueda invocarse para ello cuestión atinente a insuficiencia de recursos por parte del Iosper, pues en tal caso debe operar el Estado Provincial de modo subsidiario”.

“El Iosper fue intimado debidamente, estando en conocimiento de la situación del niño Tiziano Cáceres y del tratamiento pretendido, así como de toda la documentación pertinente”, dice la presentación judicial. “No obstante -agrega- ha habido silencio del Iosper, lo que en definitiva importa negativa, la cual resulta arbitraria”.

“Ello así por cuanto lo que se niega es el derecho a la vida de un niño con discapacidad, a su salud en términos de calidad de vida, sin que puedan al efecto invocarse válidamente restricciones de orden presupuestario, puesto que por más significativas que sean las sumas dinerarias implicadas anualmente –aproximadamente 12 millones de pesos- no llegan a conmover la regla de la razonabilidad en la reglamentación de los derechos”, añade.

Pereira espera que el Iosper explique si dará o no la cobertura, porque en una primera presentación, por la vía administrativa, no consiguió respuesta. Y señala que la obra social debería demostrar si cuenta o no con los recursos para dar la cobertura.

En su presentación judicial, destaca el letrado que  la enfermedad no tiene cura, pero que sí existe un tratamiento para la misma, el cual no sólo tiene por efecto probable ampliar notablemente la expectativa de vida del niño sino que mejorará su calidad de vida. Y que ese tratamiento consiste en el el suministro de la medicación que se reclama, “la cual debe ser importada y que fue presupuestada por la máxima dosis que se permite importar en $ 8.330.400. En verdad, la estimación anual del tratamiento es de –aproximadamente- $ 12.000.000.

“La medicación solicitada debe ser aplicada cada catorce días, por tres aplicaciones y la cuarta aplicación debe realizarse a los treinta días. A partir de allí, a Tiziano deberán serle aplicados 12 MG. cada cuatro meses por tiempo indeterminado, conforme surge del consentimiento informado cuyo original se acompañó a la presentación hecha por mi mandante ante el Iosper  en fecha del 01/08/2017”, dice la presentación.

Ahora, la palabra la tiene el Iosper.

 

 

De la Redacción de Entre Ríos Ahora.