Enzo acaba de cumplir 4 años, tiene unos ojos inmensos, claros, redondos, y ya sabe de qué va eso de pelearla en la vida.

Gonzalo Raineri, su papá, dice que la pelea de Enzo empezó este año. Más precisamente, en febrero arrancó y que todavía sigue. Ahora la batalla es para que el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) le cubra un medicamento de altísimo costo (unos $10 millones) que necesita para continuar con su tratamiento.

“En febrero, Enzo  comenzó a sentirse mal, y fuimos de médico en médico hasta que en una tomografía le detectaron una malformación sobre el riñón izquierdo y nos derivaron a Buenos Aires, al Hospital Ricardo Gutiérrez. Allá, y a través de diferentes estudios, determinaron que Enzo sufría un cáncer infantil conocido como neuroblastoma IV, de alto riesgo, con metástasis en médula osea y huesos del cráneo. De inmediato, comenzó el tratamiento, con quimioterapia”, cuenta el papá.

Una buena.

Luego de cinco meses, a Enzo se lo estudió y se vio que el tumor se había reducido lo suficiente como para realizar una cirugía. A la vez, en médula y cráneo ya no había signos de la enfermedad, es decir que su evolución era buena, detalló el padre. “Por consiguiente, el protocolo indicaba un autotrasplante de células madres para erradicar la enfermedad por completo.  Eso lo finalizó hace apenas dos semanas -indicó-. Como este tipo de tumor es agresivo y suele reaparecer, el tratamiento continúa con radioterapia para quemar la zona donde se alojó el tumor. Además, se realiza la inmunoterapia con una droga llamada dinuximab beta, que es la droga en cuestión. Es una droga muy cara, y solo se fabrica en Europa”.

-¿Qué responde la obra social Iosper?

-Nos los han negado. El Iosper, para negar el medicamento, se basa en que esta droga es una droga experimental, y de hecho esto no es así ya que en Argentina ya se ha usado y fue aprobada en Europa y Estados Unidos. En la negativa, ellos presentan el caso de una negación que se le hizo a un paciente en Mendoza, y el hecho es que esto no es así, ya que al niño se la aprobaron y la Anmat aprobó la importación. Otra cosa que sostienen es que es un medicamento que solo se usa en enfermedades raras, y de hecho esta enfermedad se da en 1 cada 100.000 personas. Es considerada una enfermedad rara.

-¿Cuál es el costo del medicamento?

-Es carísimo: unos 200 mil euros, o sea unos 10.000.000 pesos argentinos. Pero mi pequeño no tiene la culpa, si ellos no pueden, quizá el Estado sí pueda.

-¿Cómo sobrellevan el tratamiento mientras tanto?

-El nene aun está en el paso previo a la inmunoterapia. Está en la etapa de recuperarse del trasplante. Luego sigue la radioterapia. Y ahí sí vendría la inmunoterapia, con este medicamento.  Es decir que la droga la necesita en un mes o mes y medio, a más tardar dos meses.

La oncóloga que trata a Enzo es la doctora Mercedes García Lombardi, del Hospital Gutiérrez, de Buenos Aires, adonde la familia está instalada -alquilan un lugar- para posibilitar los controles periódicos.

Mientras, ya están analizando la posibilidad cierta de ir con un amparo a la Justicia para conseguir que Iosper le cubra el medicamento que, de momento, se niega a hacer.

 

 

De la Redacción de Entre Ríos Ahora.