Genaro tiene dos años y medio y una enfermedad de las consideraras “raras”: el síndrome de Joubert, una afección de origen genético que tiene muy pocos casos diagnosticados en el mundo, y se caracteriza por un bajo grado de desarrollo del vermis del cerebelo, que divide los dos hemisferios y donde finalizan las vías nerviosas.

Su mamá, Verónica Arismendi, aceptó que un grupo de amigos organizara un mate bingo para recaudar fondos que ayuden al presupuesto familiar para en su costosísimo tratamiento. Genaro es afiliado al Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), y su familia debió batallar para conseguir que la obra social le garantice prestaciones, no le impida una derivación al Hospital Garrahan, de Buenos Aires, y pague en término, y no con severos retrasos, las prestaciones.

“En esta oportunidad queríamos invitarlos a participar de un mate bingo solidario a beneficio de Francisco Genaro Jesús, que padece una lesión cerebral y Síndrome de Joubert, que afecta su parte motriz. Debido a los altos costos del tratamiento necesitamos toda la ayuda posible poder mejorar su calidad de vida”, dice la convocatoria.

El mate bingo se desarrollará el sábado 3 de marzo en la Unidad Básica 11 (Segundo Sombra, frente a la Plaza San Agustín), y el valor de la entrada se fijó en $15. Hay una Fan Page en Facebook para colaborar en el armado de los premios, y una cuenta bancaria abierta en el Banco de Entre Ríos, sucursal 052, para aportar dinero en efectivo. Es la cuenta N° 330301/6 Caja de Ahorro del Banco de Entre Ríos.

“Toda esta ayuda surge de gente cercana, que sabe de las dificultades que estamos atravesando en la familia. No quería exponer así a mi hijo, pero sé que se trata de un gesto solidario, de buena voluntad, y para colaborar. Costear el tratamiento se nos está haciendo bastante complicado. En todo lo que requiere de prestaciones Genaro, el Iosper está atrasadísimo. En muchos casos, la gente deja de hacer terapias porque no puede pagar, y nadie trabaja sin cobrar”, dice Mónica Arismendi.

La familia de Genaro encabezó en las últimas horas un reclamo ante Iosper: necesitaba que le autoricen una derivación al Hospital Garrahan, de Buenos Aires, pero la obra social les ofrecía, como alternativa, el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez o el Hospital Sor María Ludovica de La Plata. El desacuerdo tensó la relación entre la obra social y los padres de chicos que están empadronados en el Programa Integral de Discapacidad (PIDI), con quienes había firmado un acta compromiso que apuntaba a superar las diferencias.

Fernando Sibulofsky integrante de la comisión de padres, dijo que tras intensas gestiones, en las últimas horas el gerente de prestaciones de Iosper, Sergio Elizar, les comunicó que fue autorizada la derivación al Hospital Garrahan, tal como pedía su familia. “Pero esto es día a día, porque las complicaciones siguen, y no sólo para los chicos que necesitan algún tipo de prestaciones, sino también que hay mayores que deben esperar varios días para que les autoricen alguna mediación, una derivación o la atención en un prestador. Estamos analizando día por día cómo sigue la situación”, explicó. “Lo bueno -agregó- es que el diálogo está abierto con Elizar, y conseguimos solucionar algunos temas”.

A comienzos de mes, y tras la intervención del vicegobernador Adán Bahl, primero; de la ministra de Gobierno, Rosario Romero, y de la esposa del gobernador Gustavo Bordet, Mariel Ávila, Iosper se sentó con los papás de los afiliados incluidos en el Programa PIDI y firmó un acta acuerdo.

Allí se prevé la regularización en las prestaciones que brinda, y de ese modo se desactiva un conflicto, que había empezado hacía dos meses atrás.

En el primer punto del acta, la obra social provincial se comprometió a “regularizar todas las liquidaciones con órdenes de pago al 31/11/2017, e ir regularizando los meses sucesivos en función de los recursos”; en el segundo apartado, el organismo se comprometió la “actualización automática, a partir de enero de 2018, de los aranceles a profesionales”; también, en el punto 3, la ampliación del número de órdenes de consulta, de 6 a 12 al año; y la “eximición” del pago de coseguros para todos los pacientes incluidos en el PIDI.

También Iosper rubricará un convenio prestacional con el Hospital de la Baxada para suplir la falta de cobertura en neurología. También se conformó una mesa de diálogo, de la cual tomarán parte los cuatro padres que hoy se reunieron con las autoridades del Iosper: Nany López, Cecilia Medina,María Eugenia Quiroga y Fernando Sibulovsky.

 

 

 

 

De la Redacción de Entre Ríos Ahora.