El Superior Tribunal de Justicia (STJ) hizo lugar a una demanda que había iniciado la familia del niño Tiziano Cáceres, de 4 años, y ordenó al Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) cubrir el costo de una medicación aprobada en Estados Unidos en 2016, y de momento sin regulación en el país, para tratar un severo cuadro de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.
El reclamo judicial apuntó a que la obra social brinde “cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1”. Se trata de una medicación que tiene un costo del orden de los $12 millones.
En su presentación, el abogado Ramiro Pereira, patrocinante de los padres del niño, señaló que la omisión de la obra social provincial en brindar la cobertura integral de la medicación al niño “resulta arbitraria, puesto que contraviene un claro mandato afirmado en normas de derechos humanos, sin que pueda invocarse para ello cuestión atinente a insuficiencia de recursos por parte del Iosper, pues en tal caso debe operar el Estado Provincial de modo subsidiario”.
“La medicación solicitada debe ser aplicada cada catorce días, por tres aplicaciones y la cuarta aplicación debe realizarse a los treinta días. A partir de allí, a Tiziano deberán serle aplicados 12 MG. cada cuatro meses por tiempo indeterminado, conforme surge del consentimiento informado cuyo original se acompañó a la presentación hecha por mi mandante ante el Iosper en fecha del 01/08/2017”, dice la presentación.
En primera instancia, la acción judicial fue rechazada.
A mediados de septiembre, la vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo, Gabriela Teresita Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: “Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento, salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse”.
No conforme con esa decisión, el abogado Pereira fue en apelación a la Sala Penal del Superior Tribunal de Justicia que, antes de fallar, pidió un informe. El viernes 6 de octubre, el vocal Daniel Omar Carubia dictó una resolución. “Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243, extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento “NUSINERSEN (SPINRAZA)” y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban”.
Al resolver hacer lugar al amparo de la familia Cáceres, el vocal Giorgio tuvo en cuenta el informe «elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica Andrea P. Chirino Missian al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a Tiziano y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación SPINRAZA: «mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje», lo que aclara definitivamente la problemática planteada.»