Los papás de un nene de 4 años, Tiziano Cáceres, fueron a la Justicia para conseguir que el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) acceda a cubrir el 100% del costo de un medicamento de uso experimental, sin aprobación de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), el Nusinersen (Sprinraza) 12 mg/5ml, para el tratamiento de un cuadro de atrofia muscular espinal Tipo 1.

En primera instancia, el amparo, promovido por el abogado Ramiro Pereira, fue rechazado por la camarista Gabriela Teresita Mastaglia, pero apelada esa resolución ante la Sala Penal del Superior Tribunal de Justicia (STJ), hubo respuesta favorable, aunque el Iosper decidió ir con un recurso extraordinario ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación. El incidente está ahora en esa instancia: en ascuas.

El medicamento tiene un costo de $12 millones, y según el razonamiento de la obra social, no hay diagnóstico médico que avale su aplicación, pero además, sostiene, el fallo judicial se basó en un informe manuscrito de una médica del Hospital San Roque que nunca examinó al chico.

Pero en medio de la tramitación de la causa, el Procurador General Jorge Amílcar García observó la  intervención de un médico forense, que en vez de emitir un dictamen técnico a pedido de una jueza, prefirió pedir que ese trabajo, que le correspondía, lo hiciera una profesional del hospital público.

En la tramitación del amparo, la vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo pidió dictamen al médico forense Luis Molteni, y el profesional dijo en su dictamen, según lo recogió la jueza Mastaglia en su fallo, que “en razón de lo reciente de la aprobación del uso de la droga Spinraza, no tiene experiencia ni información respecto de estudios científicos que avalen su uso como tampoco de posibles efectos secundarios adversos por lo que sugiere que la documental sea remitida al Servicio de Genética o Neurología del Hospital de Niños San Roque a efectos de que se expidan sobre los puntos de pericia ofrecidos y sobre la urgencia del tratamiento solicitado”.

En la causa, caratulada “Cáceres José Martín en representacióin de su hijo menor Tiziano Agustín Cáceres c/Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos y otro s/Acción de Amparo”, el Procurador García hace notar que el Iosper “niega el diagnóstico del menor hecho por su médica tratante dado que a su criterio faltan estudios a realizar, cuestiona la medicina solicitada sea apropiada para paliar la enfermedad y sostiene que no posee previsión presupuestaria para cubrir el costo del medicamento”. La obra social planteó que “no están probados los beneficios que se obtendrían con la administración de una droga experimental al menor”.

“La duda acerca de si la medicación es adecuada para tratar la enfermedad del menor, no obstante la nula información proporcionada por el médico forense ante la petición de la magistrada actualmente, debe implicar no someterlo a una medicación cuyos efectos para la patología no tiene aval científico contundente”, sostiene el Procurador.

Sin dictamen de un médico forense del Poder Judicial, cuando el caso llegó a la Sala Penal del STJ, el vocal Miguel Giorgio pidió que se expidiera el “Servicio de Genética y/o Neurología” del Hospital San Roque respecto a “los efectos terapéuticos comprobados del medicamento” pedido para el menor Tiziano Cáceres.

La médica Andrea Paola Chirino Misisian, especialista en Genética Médica del Hospital San Roque, puso en el buscador de Google “Atrofia muscular espinal”, y bajó lo que encontró en Wikipedia, imprimió ese material y lo adjuntó con una nota escrita de su puño y letra.

“Al Superior Tribunal de Justicia de Entre Ríos

«Sección Amparos

«Me dijo a Uds a fin de exponer los efectos terapéuticos del medicamento Sprinraza”, así empieza la respuesta de la médica.

“La medicación fue aprobada por la FDA (la Anmat de Estados Unidos) en diciembre de 2016, con nombre Sprinraza de Biognen (Nusinersen), el cual mejor las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje”, concluye.

A ese informe de un médico externo a Tribunales se debió a acudir por cuanto el forense actuante no se expidió.

El dato lo hizo notar el Procurador General en su dictamen.

“Párrafo aparte merece a nuestro criterio el `no dictamen´ del Sr Médico Forense, quien lejos de contestar en su experticia lo requerido por la Sra Magistrada, se limita a sugerir que se remita la documental a un servicio especializado. Tal como lo dijimos recientemente (…), es obvio que no necesitamos servicio forense para que se derive la situación requerida a algún centro especializado, sino que le incumbe a dicho profesional recabar las informaciones y conocimientos que no sean de su experticia y verterlos para que la Magistrada pueda definir los conflictos justamente”.

Y agrega: “La conducta reiterada del forense implica una notoria falta de compromiso con la tarea sustancial de auxilio científico imparcial que supone su rol, desidia que además es una falta de respeto hacia los Magistrados que lo requieren, por lo que intereso se evalúe imponerle una sanción disciplinaria”.

De la Redacción de Entre Ríos Ahora.