La Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal del Superior Tribunal de Justicia (STJ) habilitó la vía del recurso extraordinario, y elevó a decisión de la Corte Suprema de Justicia de la Nación el pleito entablado entre el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) y los papás del pequeño Tiziano Cáceres.
El reclamo judicial apunta a que la obra social brinde “cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por la médica del niño, la neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, para tratar un cuadro de atrofia muscular espinal tipo 1. Se trata de un remedio que tiene un costo de mercado del orden de los $12 millones.
En la causa caratulada “Cáceres José Martín en nombre y representación de su hijo menor Tiziano Agustín Cáceres c/Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos y Otro s/Acción de Amparo. Expediente N° 22901”, el STJ decidió conceder el recurso extraordinario presentado contra la sentencia dictada por la Sala de Procedimientos Constitucionales y Penal, que decidió hacer lugar al amparo presentado por los padres de Tiziano, y condenó a Iosper a cubrir ese costosísimo medicamento.
De ese modo, Iosper, y la Provincia, a través de la Fiscalía de Estado, consiguen que el máximo tribunal provincial les habilite la vía de la Corte para poner en crisis un fallo que les resultó adverso. Uno y otro organismo rechazaron el fallo de la Sala Penal del STJ, que obliga a la obra social a suministrar a un chico de 4 años un medicamento, cuyo valor ronda los $12 millones, y así el entuerto ahora lo deberá resolver la Corte Suprema de Justicia de la Nación.
Fue luego de que el STJ hiciera lugar a una demanda que había iniciado la familia del niño Tiziano Cáceres, de 4 años, que ordenó al Iosper cubrir el costo de una medicación aprobada en Estados Unidos en 2016, y de momento sin regulación en el país.
En primera instancia, el amparo, promovido por el abogado Ramiro Pereira, fue rechazado por la camarista Gabriela Teresita Mastaglia, pero apelada esa resolución ante la Sala Penal del Superior Tribunal de Justicia (STJ), hubo respuesta favorable, aunque el Iosper decidió ir con un recurso extraordinario ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación. El incidente está ahora en esa instancia: en ascuas.
A mediados de septiembre de 2017, Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: “Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento, salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse”.
No conforme con esa decisión, el abogado Pereira fue en apelación a la Sala Penal del Superior Tribunal de Justicia que, antes de fallar, pidió un informe. El viernes 6 de octubre, el vocal Daniel Omar Carubia dictó una resolución. “Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243, extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento “NUSINERSEN (SPINRAZA)” y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban”.
Al resolver hacer lugar al amparo de la familia Cáceres, el vocal Giorgio tuvo en cuenta el informe “elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica Andrea P. Chirino Missian al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a Tiziano y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación SPINRAZA: “mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje”, lo que aclara definitivamente la problemática planteada.”
En la tramitación del amparo, la vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo pidió dictamen al médico forense Luis Molteni, y el profesional dijo en su dictamen, según lo recogió la jueza Mastaglia en su fallo, que “en razón de lo reciente de la aprobación del uso de la droga Spinraza, no tiene experiencia ni información respecto de estudios científicos que avalen su uso como tampoco de posibles efectos secundarios adversos por lo que sugiere que la documental sea remitida al Servicio de Genética o Neurología del Hospital de Niños San Roque a efectos de que se expidan sobre los puntos de pericia ofrecidos y sobre la urgencia del tratamiento solicitado”.
Sin dictamen de un médico forense del Poder Judicial, cuando el caso llegó a la Sala Penal del STJ, el vocal Miguel Giorgio pidió que se expidiera el “Servicio de Genética y/o Neurología” del Hospital San Roque respecto a “los efectos terapéuticos comprobados del medicamento” pedido para el menor Tiziano Cáceres.
La médica Andrea Paola Chirino Misisian, especialista en Genética Médica del Hospital San Roque, puso en el buscador de Google “Atrofia muscular espinal”, y bajó lo que encontró en Wikipedia, imprimió ese material y lo adjuntó con una nota escrita de su puño y letra.
“Al Superior Tribunal de Justicia de Entre Ríos
“Sección Amparos
“Me dijo a Uds a fin de exponer los efectos terapéuticos del medicamento Sprinraza”, así empieza la respuesta de la médica.
“La medicación fue aprobada por la FDA (la Anmat de Estados Unidos) en diciembre de 2016, con nombre Sprinraza de Biognen (Nusinersen), el cual mejor las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje”, concluye.
A ese informe de un médico externo a Tribunales se debió a acudir por cuanto el forense actuante no se expidió.
De la Redacción de Entre Ríos Ahora.