La Cámara de Diputados de Entre Ríos dio media sanción este miércoles a una ley que crea el Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos, que impulsó el diputado provincial Juan Manuel Huss (Frente Creer), y que se conoce como Ley Felipe.
El puntapié para que esa norma tuviera forma legislativa lo dieron Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni, papás de Felipe, un niño de 8 años que murió de cácer el 14 de febrero de 2019. Precisamente, la ley que obtuvo media sanción en Diputados tiene por finalidad “promover medidas de acción positivas tendientes al acompañamiento de los familiares de pacientes menores de 18 años que padezcan enfermedades oncológicas crónicas”.
El programa que crea la ley tiene por finalidad “garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor, desde el lugar de residencia hacia el lugar en que se llevará a cabo el tratamiento, como así también garantizar el efectivo traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento”.
También garantiza “un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente menor, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad, además de su debida alimentación”. Y para aquellos casos “en que el tratamiento conlleve períodos de pernocte fuera del centro de salud, garantizar que el paciente menor y su familiar o acompañante cuenten con un lugar adecuado y seguro para su estadía, preservando así su salud física, psíquica, las condiciones de higiene y salubridad, como así también su debida alimentación”.
“Para aquellos casos en que el tratamiento del paciente menor conlleve un lapso de ausencia de su residencia de más de 20 días, y con el fin de preservar los vínculos afectivos, el presente programa prevé el traslado y estadía de personas que compongan su núcleo afectivo más cercano por un lapso de 48 horas, determinándose un máximo de cuatro personas por mes que dure el tratamiento”, agrega.
La diputada provincial Paola Rubattino (Frente Creer), quien a principios de agosto inició un tratamiento oncológico en el Centro de Medicina Nuclear y Molecular de Entre Ríos (Cemener), habló en la sesión, y habló de lo que ocurre en el seno de una familia cuando se diagnostica un cáncer a alguno de sus integrantes, y qué pasa, sobre todo, cuando esas familias no tienen los recursos suficientes para afrontar los tratamientos.
Sin personalizar ni victimizarse, la legisladora dejó planteados algunos interrogantes en el recinto de Diputados: por ejemplo, por qué en Entre Ríos se diagnóstican tantos tumores, cuál es el origen, si el glifosato, si la calidad de los alimentos, si la calidad del agual, o qué.
«Yo también busco respuestas», dijo la legisladora oriunda de Gualeguay.
«No iba a hacer uso de la palabra -arrancó-, pero como lo decía el otro día, los peronistas y quienes militamos en este campo nacional y popular, perdemos el pelo pero no las mañas de hablar y de decir frente a acontecimientos tan importantes».
Después, agregó: «Voy a usar una palabra que hay que deconstruirla bastante, y que es la palabra inaudible. Inaudible es cuando hay confusión, o no se quiere oir. La verdad que para estos procesos de la salud, y como bien lo decía Mariana (Farfán) -qué bien que queda en la boca de una compañera mujer- hablar de lo que uno sufre cuando en la familia aparece un diagnóstico, una enfermedad oncológica, porque es evidente que el tema no tiene que ver solamente con el niño o con la niña, sino con toda la familia. Todo se rompe. La vida cotidiana cambia, los problemas aparecen, las preguntas, preguntas que no tienen respuestas. A veces, en este transitar lo más inaudible es aquello que no quieren escuchar. Y en eso, como Estado, tenemos mucho, mucho que aportar: las políticas públicas, los recursos que se buscan, el tiempo que se pierde, cómo se divide la familia. Los niños que quedan en una ciudad; los padres que viajan a otra ciudad; los cuidados, a cargo muchas veces de las mujeres, las estrategias familiares. Y aquí voy a tocar un tema que es estructural y que tiene que ver con lo que decía la diputada Gracia Jaroslavsky: no se le puede pedir todo al Estado, y no porque el Estado no tenga la responsabildiad de estar presente en el diseño de una política integral. Claro que la tiene. Nosotros somos defensores de eso. Pero muchas veces, en sociedades como las nuestras, tan desiguales, atravesadas por cuestiones de pobreza estructural, los conflictos de la salud, de la pobreza, de la educación quedan privativos de las familias y de los propios recursos. Entonces, muchas familias pueden viajar, y tal vez pagar un pasaje, y tal vez llegar a los mejores médicos, hacer consultas, interconsultas; y otras familias, no. Y aquí hay que repensar el esqueleto de las políticas públicas: el antes, el mientras, y el después. Y el antes tiene una premisa que tiene que ver con la estadística, y con poner, ahí, luz en las estadísticas, en por qué tantos niños y niñas; por qué de Entre Ríos, donde muchas veces se llega a los hospitales, y me ha tocado acompañar como trabajadora social a muchas mamás de Gualeguay, donde es escandaloso el número de niños y niñas con problemas oncológicos; donde muchas veces circulan en plazas; en el Hospital Gutiérrez, donde hay dibujos; en los pabellones de los hospitales; en las plazas, donde me ha tocado más de una vez relatar, entrevistar e intervenir con madres que han perdido a sus hijos, y siguen yendo al hospital a buscar algo ahí que nunca aparece. Entonces digo: lo inaudible, la incapacidad a veces de escucharnos como sociedad toda frente a los problemas estructurales, y frente a una sociedad que cada vez es más desigual, porque hay sectores que defienden la opulencia, que defienden la concentración de la riqueza, a los grandes grupso de poder. Y en esta sociedad, o nos realizamos todos o no se reasliza nadie, y eso se traslada al campo de la salud, al campo de la pobreza, al campo del hábitat y la vivienda, al campo de la educación».
Más adelante, siguió: «Somos parte de una cultura que también tiene que estar preparada para entender las condiciones de vida de aquellas familias que transitan los problemas oncológicos y las enfermedades. Y la verdad es que nos han socializado para que nosotros vivamos y que nuestros hijos nos velen y nos entierren, y no al revés. Por eso también debemos, ahí, echar luz. No podemos naturalizar la muerte de nuestros niños. No lo podemos hacer. Pero para que tengamos un Estado presente y que escuche, también hay que tener sociedades más solidarias; políticos que entiendan que hay que distribuir, que hay que ser equitativos, y que los hospitales públicos den respuestas. Después, hay un extra que tiene que ver con el derrotero diario que vivimos las familias que transitamos problemas oncológicos: el miedo, la desazón. Y mucho más, a veces, aportan nuestros familiares, nuestras madres, nuestros vecinos, que las mezquindades políticas. Así que hoy me siento orgullosa de estar en esta Cámara, acompañando un proyecto , que como bien lo dijo el compañero «Juancho» (Juan Manuel) Huss, aporta no solamente dignidad, sino respuestas, acorta los tiempos, y a eso que le falta le vamos a agregar más. Vayamos por las estadísticas, vayamos por los números, vayamos por entender preventivamente qué es lo que sucede: si son los glifosatos, si son los alimentos, si es el agua. Yo no sé: yo también busco respuestas. Pero esta ley, hoy, aporta realidad, y les puedo asegurar que a muchas familias, que tienen niños y niñas, les va a aportar dignidad, y vamos a poder lograr dar una suerte de respuesta para que todo esto, que es tan doloroso, se viva con un poco de paz».
Ley Felipe by Entre Ríos Ahora
De la Redacción de Entre Ríos Ahora.