Sofía Candelaria Hitta Tacchi es una nena de 4 años, oriunda de Basavilbaso, que hace siete meses comenzó a luchar contra una enfermedad poco frecuente pero que, cuando aparece, afecta por lo general a los niños: el neuroblastoma IV, de alto riesgo. Se trata de un tumor extracraneal que para combatirlo se necesita quimioterapia, radioterapia, trasplante de células madre, cirugía e inmunoterapia.
Su madre, Eliana Tacchi, comenzó una campaña en las redes sociales con el fin de reunir el dinero necesario para adquirir un medicamento llamado Dinutuximab Beta, también conocido como Qarziba, su nombre comercial. Éste se encuentra aprobado en Estados Unidos y Europa. En el país, el Estado no se hace responsable de la compra del medicamento.
“El precio de cada ampolla es de $1.200.000. Sofía necesita nueve ampollas. Es un total de $10.800.000”, contó Eliana a Entre Ríos Ahora.
Según la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, “Qarziba se utiliza para tratar el neuroblastoma que tiene un riesgo alto de reaparecer después de una serie de tratamientos, que incluyen un trasplante de células madre para restaurar el sistema inmunitario. También se utiliza para tratar el neuroblastoma que ha reaparecido o que no se ha podido tratar de forma completa con los tratamientos previos”.
Eliana contó que Sofía fue diagnosticada en diciembre del año pasado en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA), con neuroblastoma de alto riesgo, “con metástasis que se fue diseminado en todo su cuerpo: médula ósea, huesos y ganglios”.
A partir de entonces, Sofía comenzó con sesiones de quimioterapia y espera un trasplante autólogo de células madre. El procedimiento utiliza células madre sanas del cuerpo para reemplazar la médula ósea afectada o dañada.
Al respecto, Eliana señaló que “cuando salió para que se haga el transplante autólogo de células madre, se hizo un estudio y se detectó que hay parte de la enfermedad en sus huesitos. Por eso, faltan uno o dos ciclos de quimioterapia antes del transplante porque ella tiene que estar libre de enfermedad”.
Pero además de este proceso, refirió que Sofía necesita reforzar su sistema inmunológico con Dinutuximab Beta. “El medicamento fortalece su sistema inmune contra las células de neuroblastoma que hay en el cuerpo, para que no se formen tumores en un futuro. Es lo único que hay: no hay otra cosa en el mundo para prolongar la vida de un chico”, destacó.
“La cuestión es que esta droga no se encuentra entre las aprobadas en Argentina, por eso tenemos que ir a la Justicia para que obligue al Estado a pagar”, agregó.
En ese sentido, precisó que el medicamento le fue recetado por la directora de Oncología del Hospital de Niños Dr. Gutiérrez, Mercedes García Lombardi. “Ese medicamento es lo único que puede prolongar la vida de Sofía. Para este cáncer tan avanzado no hay otra manera que la inmunoterapia. Tenemos dos opciones: o juntamos plata con una colecta y o presentamos un recurso de amparo”, subrayó Eliana.
El caso de Enzo y un fallo que llegó tarde
Eliana, mamá de Sofía, recordó el caso de Enzo Raineri, el nene a quien en febrero de 2018 le detectaron neuroblastoma en el Hospital Gutiérrez, de CABA.
En su caso, también se le recetó la medicación Dinutximab Beta Qarziba que debió ser importada al país, aunque hubo una disputa judicial con el Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper).
Un fallo dictado en primera instancia por el juez de feria Alejandro Cánepa el 7 de enero de 2019 hizo lugar al amparo presentado por el papá de Enzo y condenó al Estado a hacerse cargo del pago del 100% del valor de la medicación: 80% a cargo del Poder Ejecutivo; 20%, por parte de la obra social. Iosper aportó a medicación requerida, pero el pleito continuó en Tribunales.
La batalla judicial se extendió en el tiempo, y en medio la vida de Enzo se apagó el 16 de septiembre de 2020. Meses después, el 4 de febrero de 2021, la Suprema Corte de Justicia de la Nación, cerró la disputa con un fallo favorable al papá del niño.
“La vedad, no sé qué puede darse primero: si el fallo de la Justicia o que juntemos la plata. Tenemos hasta tres meses de tiempo aproximadamente hasta que Sofía llegue al transplante. El tema es que todo esto lleva tiempo. Por eso el apuro: no se consiguen más de $10 millones rápido”, cerró Eliana.
Cómo ayudar a Sofía
Cuenta en el Banco Nación: CBU 0110122930015512362615
Cuenta Caja de Ahorro (Eliana Marlene Tacchi) Nº 1551236261
De la Redacción de Entre Ríos Ahora.