El Senado convirtió en ley este jueves el proyecto que busca atender la fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que no tiene cura y requiere un tratamiento de por vida.

El proyecto recibió 64 votos afirmativos y tres abstenciones, de los senadores Humberto Schiavoni, Esteban Bullrich y Gladys González, los tres del Pro.

Se trata de una iniciativa que la Cámara de Diputados aprobó en noviembre pasado y que recientemente recibió un fuerte respaldo por parte de la primera dama, Fabiola Yáñez, y otras personalidades.

La ley aprobada ahora por el Congreso declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, que en su articulado ordena a las obras sociales y pre pagas cubrir “con carácter obligatorio, la cobertura total del 100%  de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de 30 días corridos, para aquellos caso que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata”.

“La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud”, dice el artículo 6° del texto legal que había sido rechazado por el ministro de Salud, Ginés González García, pero defendido fuertemente por el presidente Alberto Fernández.

La iniciativa también contempla  cobertura del 100% “todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios”.

La fibrosis quística (Mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.

La enfermedad provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren. Se sabe que el 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre la 28 y 32 semanas de gestación.

Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con Fibrosis Quística , pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta a más de 8.000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no todos los casos son detectados .

Fátima Heinze, fundadora de la Fundación Alguien Como Yo FQ de Entre Ríos, dice: “Necesitamos la ley para que todos los chicos tengan cobertura integral, tanto los que tienen obra social como los que no. Se da que los chicos mueren porque, además, la medicación no llega en tiempo y forma. Y están los que no pueden acceder por el alto costo que tiene. . En el artículo 7° del proyecto  pedimos que se otorgue el certificado de discapacidad con solo el diagnóstico y de por vida.  La cobertura tiene que ser para la medicación y todas las prestaciones anexas, como  kinesiología, internaciones,  equipos de oxígeno, traslados a los centros referentes de FQ en el país”, detalla. Heinze sostiene que el certificado único de discapacidad (CUD) “solo lo dan si al paciente ya lo ven con secuelas de la enfermedad (oxígeno-dependiente y en lista para trasplante). El CUD nos ayuda  a poder acceder a la medicación porque las obras sociales tampoco quieren  cubrir el tratamiento si no es por acciones legales . La medicación evita el progreso de la enfermedad y el deterioro del paciente. Una vez  que el paciente está con oxígeno ya se sabe el camino. Por eso necesita la medicación: para evitar esa instancia”.

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LEY DE FIBROSIS QUÍSTICA Adelanto mi voto positivo al Proyecto de Ley de Fibrosis Quística, Que obtuvó dictamen Hace … Publicado por Edgardo Kueider es & nbsp; Martes, 21 de julio de 2020

A Fátima Heinze le diagnosticaron fibrosis quística cuando tenía ocho años y con el tiempo su salud sufrió un serio deterioro. Sin embargo, se recuperó y hoy trabaja para concientizar sobre la donación de órganos.

Uno de los primeros legisladores nacionales por Entre Ríos que anticipó su apoyo al proyecto de ley es el senador nacional Edgardo Kueider (PJ). «Adelanto mi voto positivo al proyecto de Ley de Fibrosis Quística», dijo. «El proyecto propone incluir en el programa médico obligatorio (PMO) de obras sociales y prepagas el tratamiento de los pacientes que padecen de fibrosis quística, lo que representa un gran avance para quienes la padecen la enfermedad y sus familias, y cuenta con el total respaldo del presidente Alberto Fernández», aseguró le legislador.

El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país, se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad crónica tenga su Ley Nacional, dicen desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística.

“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltan los integrantes de la Red”.

De la Redacción de Entre Ríos Ahora.