Roque Santana es docente, fue dirigente sindical de la Asociación Gremial del Magisterio de Entre Ríos (Agmer), militante social y es papá de una nena que sufrió un ACV y de un chico con autismo.

Tiene la cobertura del Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), y junto a su mujer, Marcela Tornelli, también docente, han batallado desde siempre en hacer de la integración de sus hijos en el sistema educativo una cuestión corriente, sin burocracia ni reclamos judiciales.

Pero a pesar de la experiencia en exigir el férreo cumplimiento de la Ley de Discapacidad, y de golpear los despachos oficiales para que la integración no sea una expresión de deseos solamente, cada día enfrentan un pequeño nuevo obstáculo que, como a casi todos los padres con hijos con discapacidad, les hace más difícil la vida. Ahora, la cuestión es con Iosper, y «las fallas» en el sistema de reintegros.

«Estamos transcurriendo octubre y en reintegros del Iosper hubo una falla en el sistema, con nosotros, no es la primera, esperemos sea la última, es decir que, para abonar el trabajo realizado por cuidadoras, terapeutas, trasladar, pañales, etc, debimos pedir un préstamo, hablo de un dinero mensual que debe estar para que no se corte esta prestación, en la actualidad es más de $55000 mensuales para ambos hijos», escribió Roque Santana.

Acá, el texto completo:

«Falla en el sistema, nos dijo la empleada de reintegros.

Escribo algo para sacar la bronca que nos genera tanta indefensión que padecemos los familiares de personas con discapacidad, eso sí, en la semana de la integración y la inclusión. Para los que conocen esta familia, saben que no nos resulta fácil no hacer una vida como otras familias, saben, algunos que nos conocen, nos han visto que cuando otros niños y jóvenes van a recrearse, hacer deportes, escuelas, jugar, estar con amigos, nos cruzamos y nosotros vamos a rehabilitaciones para personas con secuelas de ACV y con TGD Autismo. Lo hacemos y lo haremos siempre, simplemente amar y formar a nuestros hijos, como sea y en la condición que sea.

Para los que no lo saben, rehabilitar, trasladar, alimentar, medicar, realizar consultas neurológicas, distraer, porque nuestros hijos hoy niños y jóvenes, quieren jugar e ir a una plaza, escuchar música, etc., demanda mucho tiempo y atención. Nuestras vidas transcurren entre, cuidadoras, terapeutas de todas las especialidades, tratamientos y tratamientos, bienvenido sean sino sería peor. Hacerlo demanda mucha organización familiar, por suerte ambos padres trabajamos y ambos, diría, somos responsables en nuestros trabajos, inclusive nos damos tiempo muy acotado para organizaciones sociales y gremiales.

Estamos transcurriendo octubre y en reintegros del Iosper hubo una falla en el sistema, con nosotros, no es la primera, esperemos sea la última, es decir que, para abonar el trabajo realizado por cuidadoras, terapeutas, trasladar, pañales, etc, debimos pedir un préstamo, hablo de un dinero mensual que debe estar para que no se corte esta prestación, en la actualidad es más de $55000 mensuales para ambos hijos.

Esa empleada, ese empleado que, con una sonrisa, nos dice se les liquidó mal y vuelva la semana que viene para averiguar si le pagamos lo de hace dos meses, no tiene vergüenza, excede ser negligente, responde con una indiferencia total, no sabe lo que pasamos las familias, no sabe que nos encantaría no tener que gestionar dictámenes, tras dictámenes, nos encantaría que la obra social no pusiera un peso en la rehabilitación de nuestros hijos, por una simple razón, porque sería hermoso que no la necesitaran.

Pero no es así, la necesitan y mucha. Ese/a empleado/a seguro percibió sus haberes de septiembre, pero los que hacen el trabajo de rehabilitación no perciben agosto, será que los terapeutas y cuidadores no comen, no se visten, no pagan alquileres, no se capacitan para hacer mejor su trabajo.

Los familiares de personas con discapacidad, debemos aprender tantas cosas para afrontar su rehabilitación, debemos hacer selección de personal, debemos manejar temas contables, debemos saber normas jurídicas, debemos hacer gestoría, seguimiento de expedientes, traslado, pelearnos en las oficinas públicas, disputar el espacio para estacionamiento para discapacidad, porque estaciona cualquiera, ligar multas, y en no pocas ocasiones marchar con nuestros hijos exponiéndolos al frío, al sol, y a la sorna.

Caras de qué barbaridad, pobrecito qué le paso. No queremos lástima de nadie, sólo queremos que cumplan con las normas y en el caso de tener que rehabilitar, se nos abone en tiempo y forma, creo que no es mucho pedir.

Pero no todo es bajón, nuestra familia tiene la suerte de haber conocido en las participaciones sociales a hoy dirigentes del Iosper, y ellos a través de sus gestiones o secretarios subsanan estas situaciones cuando toman conocimiento, pero no debe ser así: qué le queda al que no conoce a nadie, dónde hace la gestión, a quién le reclama.

Si el empleado le va responder ´es una falla del sistema, vuelva la semana que viene´. La falla no es de sistema, la falla es moral, y aquel que trabaja en temas vinculados a salud, a educación a vigencia de derechos humanos, debe estar a la altura de la circunstancia, formado, sensible, capacitado y ser expeditivo en la resolución de un conflicto, no estar para deslindarse de las responsabilidades y echarle la culpa a un sistema, lo cual es falaz, porque ya lo dije anteriormente: aprendimos a ser empleados contables, todo está presentado ordenado y en regla.

Escribo esto con el interés de que dejemos de ser meros espectadores, y que todos los que creemos en que si ponemos un poco de onda y amor a lo que hacemos y a quienes está destinado nuestro trabajo, empezaríamos a estar en una sociedad más justa y con goce de los DDHH para todos, especialmente para los que no hablan, no caminan, no escuchan, no ven, no se comunican como nosotros y en algunos casos viven en otra realidad».